cette magnifique jeune fille est arrivée dans notre foyer en 1993 et ce fut un bonheur total pour tous . 3 soeurs ainées l'attendaient impatiemment : Céline, Sandrine et Magali....et oui cela faisait 4 filles !!!
virades de l'espoir de chevilly
Description:
les Virades de l'espoir sont destinées à recueillir des fonds pour la recherche médicale afin de lutter contre une terrible maladie génétique: la Mucoviscidose.
ce blog est destiné à sensibiliser le plus de personnes possibles (y compris les jeunes ) à ce problème de santé qui peut toucher n'importe qui...En effet 2 millions de personnes sont porteurs en France de ce gène sans le savoir ce qui équivaut à ...1 personne sur 30 !!!! c'est énorme rapporté à votre village ou votre ville. alors on peut faire les égoïstes en se disant que ça tombera toujours sur les autres mais malheureusement lorsque cela arrive on se sent tres démunis et surtout perdu...mais heureusement nous avons une association qui assure et qui s'appelle "VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE"... alors à bientôt sur mon blog où je vous raconterais au fil des pages notre combat depuis la naissance de notre fille Manon le 6 juillet 1993.....
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bubu52
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chevilly
(45)
France
Manon est arrivée!!
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# Posted on Tuesday, 29 August 2006 at 4:17 AM
Edited on Thursday, 20 November 2008 at 2:19 PM
l'annonce.......
3 semaines apres sa naissance, nous avons eu rendez vous avec le pédiatre qui était de service le soir de sa naissance.
je n'avais jamais un homme aussi em......apres avoir longtemps tourné autour du pot il a enfin réussi à nous annoncer que Manon avait la MUCOVISCIDOSE !!!
quel nom barbare !! que nous ne connaissions pas !! nous n'avions aucune idée de ce que cela pouvait etre, d'autant plus que c'est une maladie qui ne se voit pas !!
l'hopital ce jour là nous est tombé sur la tête !!!
je n'avais jamais un homme aussi em......apres avoir longtemps tourné autour du pot il a enfin réussi à nous annoncer que Manon avait la MUCOVISCIDOSE !!!
quel nom barbare !! que nous ne connaissions pas !! nous n'avions aucune idée de ce que cela pouvait etre, d'autant plus que c'est une maladie qui ne se voit pas !!
l'hopital ce jour là nous est tombé sur la tête !!!
à tel point que nous avons gardé cet information pour nous et ses soeurs pendant longtemps (plus d'un an).
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# Posted on Tuesday, 29 August 2006 at 4:36 PM
Le début de la grande aventure
Aprés avoir plus ou moins bien digéré l'annonce de la maladie de Manon, nous avons voulu en savoir plus sur les malades et leurs problèmes, en allant ..."sur la pointe des pieds" à une Virade de l'espoir.
Nous avons reçu un accueil formidable de la part des parents présents sur leurs stands, et des adhérents de l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose devenue depuis "VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE".
Ils nous ont rassurés, informés de l'avancée des recherches (...pas tres rapide), des nouveaux médicaments, etc etc !!!
Nous en sommes revenus regonflés à bloc ....enfin presque, parce que ce n'était pas gagné....
Nous nous sommes décidés à en informer parents et amis de notre problème, de la santé de Manon.
C'était "drôle" si l'on puis dire , parce que tout le monde était étonné, Manon était si belle, elle avait l'air en bonne santé pourtant ! Oui mais c'est une maladie qui ne se "voit pas''.
C'est dedans que cela se passe, c'est respiratoire et digestif en même temps, et ca fait mal de la voir se plaindre du ventre et de ne pouvoir rien faire si ce n'est lui masser le ventre pour essayer de faire bouger ce maudit "bouchon", c'est terrible et dur pour l'enfant et les parents impuissants et sans parler des toux interminables toute la nuit !!.
Alors, avec nos amis de l'association de parents d'élèves (dont j'étais le président à l'époque), nous avons commencé à aider dans des virades alentours et cela pendant 2 ans.
En 1998, sur les conseils de Alain S. père d'Antoine "muco", ("pourquoi t'en ferais pas une , toi, de Virade à Chevilly, je t'aiderais !! ) nous avons décidés de nous lancer dans l'aventure des Virades de l'espoir.
Apres avoir eu l'accord du Maire et de son conseil,
nous avons sollicité les commerçants les entreprises, les artisans; les particuliers de Chevilly et des alentours et miracle, tout le monde a suivi, en donnant qui des lots, qui de l'argent, qui de l'aide pour aider à monter et démonter nos stands....
Nous avons tracé des parcours pedestres et des parcours vtt pour le matin car le principe était de
"donner son souffle pour ceux qui en manquaient"et moyennant une somme d'argent libre chacun partait dans les bois à pied ou à vélo...
l'apres midi est plutôt consacré à "faire la fête" malgré tout, et c'est un genre de fête du village que nous offrons aux visiteurs.
Quelle aventure cette année là; fatiguante mais tellement rassurante de voir que n'étions enfin plus seuls pour combattre cette s...... de maladie !!
les amis ,étaient là pour nous aider.
résultat en fin de journée : plus 21000 ff recueillis pour la recherche médicale!!! quel succés!
Bien sur nous avons tous décidés de ne pas en rester là et de continuer l'année suivante et déjà les idées fusaient mais aussi ...les corrections à apporter.
Nous avons reçu un accueil formidable de la part des parents présents sur leurs stands, et des adhérents de l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose devenue depuis "VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE".
Ils nous ont rassurés, informés de l'avancée des recherches (...pas tres rapide), des nouveaux médicaments, etc etc !!!
Nous en sommes revenus regonflés à bloc ....enfin presque, parce que ce n'était pas gagné....
Nous nous sommes décidés à en informer parents et amis de notre problème, de la santé de Manon.
C'était "drôle" si l'on puis dire , parce que tout le monde était étonné, Manon était si belle, elle avait l'air en bonne santé pourtant ! Oui mais c'est une maladie qui ne se "voit pas''.
C'est dedans que cela se passe, c'est respiratoire et digestif en même temps, et ca fait mal de la voir se plaindre du ventre et de ne pouvoir rien faire si ce n'est lui masser le ventre pour essayer de faire bouger ce maudit "bouchon", c'est terrible et dur pour l'enfant et les parents impuissants et sans parler des toux interminables toute la nuit !!.
Alors, avec nos amis de l'association de parents d'élèves (dont j'étais le président à l'époque), nous avons commencé à aider dans des virades alentours et cela pendant 2 ans.
En 1998, sur les conseils de Alain S. père d'Antoine "muco", ("pourquoi t'en ferais pas une , toi, de Virade à Chevilly, je t'aiderais !! ) nous avons décidés de nous lancer dans l'aventure des Virades de l'espoir.
Apres avoir eu l'accord du Maire et de son conseil,
nous avons sollicité les commerçants les entreprises, les artisans; les particuliers de Chevilly et des alentours et miracle, tout le monde a suivi, en donnant qui des lots, qui de l'argent, qui de l'aide pour aider à monter et démonter nos stands....
Nous avons tracé des parcours pedestres et des parcours vtt pour le matin car le principe était de
"donner son souffle pour ceux qui en manquaient"et moyennant une somme d'argent libre chacun partait dans les bois à pied ou à vélo...
l'apres midi est plutôt consacré à "faire la fête" malgré tout, et c'est un genre de fête du village que nous offrons aux visiteurs.
Quelle aventure cette année là; fatiguante mais tellement rassurante de voir que n'étions enfin plus seuls pour combattre cette s...... de maladie !!
les amis ,étaient là pour nous aider.
résultat en fin de journée : plus 21000 ff recueillis pour la recherche médicale!!! quel succés!
Bien sur nous avons tous décidés de ne pas en rester là et de continuer l'année suivante et déjà les idées fusaient mais aussi ...les corrections à apporter.
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# Posted on Sunday, 03 September 2006 at 12:42 PM
la 1ère virade et...les suivantes .
voilà, la décision est prise avec les amis, les vrais ceux qui sont encore là aujourd'hui, fin septembre 1998, nous créons notre 1ère virade de l'espoir à CHEVILLY...quel succés, + de 21000¤ recuillis pour la recherche médicale et + 1500 visiteurs sur le site...incroyable mais vrai...
Bien entendu, la décision est prise le soir même de continuer avec l'ensemble du collectif , c'était trop bien et le résultat est réconfortant bien sûr.
il y a donc eu la 2ème ( avec s'il vous plait, 2 passages de la patrouille de France sur le stade de foot !!! que ne ferait on pas pour aider son enfant malade ??? ), la 3ème,...la 4ème etc et dans 8 jours exactement nous entamerons notre 9ème virade et oui déjà !!
Notre manon a eu 13 ans en juillet. Sa sante? ça va. Avec des hauts et des bas, avec des bas quelquefois tres bas mais que l'on oublie tres vite des que les hauts reviennent...c'est tellement mieux à vivre pour elle et pour nous!!
Nous attendons tous, nous parents, que des chercheurs trouvent ENFIN LA SOLUTION pour mettre un terme à son, à notre calvaire...
Mais pour cela, le nerf de la guerre c'est encore une fois le fric, le pognon, l'argent pour acheter des souris supplémentaires, des microscopes, des ordis, payer des assistants,etc etc....
Et il va falloir encore une fois, comme tous les ans quémander, mendier, demander aux entreprises, aux artisans, aux particuliers, de bien vouloir nous aider en leur vendant des macarons, des places de pub dans une plaquette explicative que personne ne lira, expliquer à tous encore et toujours la même histoire de notre vie, de celle de notre enfant pour recueillir quelques pieces ou un petit billet...Mais que les gens sont difficile à convaincre (y compris la famille), mais que diable, nous avons de la suite dans les idées nous les parents, nous ne voulons pas baisser les bras, nous ne voulons pas qu'un jour il soit dit que nous n'ayons rien fait pour aider notre enfant!!
Notre enfant qui n'a rien demandé de tout çà, qui est obligée de subir sa maladie, de faire ses traitements, d'avaler sa vingtaine de comprimés par jour (et oui!!), ses aérosols pour fluidifier le mucus dans ses poumons, sa séance de kiné respiratoire tous les jours!! et en plus depuis 1 an elle soigne un diabete avec des pîqures d'insuline rapide et lente (qu'elle se fait elle même dans le ventre tous les jours sans rien dire ...)
on ne laissera pas tomber, on ira jusqu'au bout ....(mais de quoi????). J'arrete là pour ce soir , car la colère monte .On se sent quelquefois impuissant, mais nous avons de l'ESPOIR, beaucoup d'ESPOIR et heureusement souvent il y a des personnes, des amis , des gens que l'on ne connait ni d'ève ni d'adam, nos autres enfants qui nous redonnent du courage et cela nous incite à continuer notre Combat pour la vie !!
Bien entendu, la décision est prise le soir même de continuer avec l'ensemble du collectif , c'était trop bien et le résultat est réconfortant bien sûr.
il y a donc eu la 2ème ( avec s'il vous plait, 2 passages de la patrouille de France sur le stade de foot !!! que ne ferait on pas pour aider son enfant malade ??? ), la 3ème,...la 4ème etc et dans 8 jours exactement nous entamerons notre 9ème virade et oui déjà !!
Notre manon a eu 13 ans en juillet. Sa sante? ça va. Avec des hauts et des bas, avec des bas quelquefois tres bas mais que l'on oublie tres vite des que les hauts reviennent...c'est tellement mieux à vivre pour elle et pour nous!!
Nous attendons tous, nous parents, que des chercheurs trouvent ENFIN LA SOLUTION pour mettre un terme à son, à notre calvaire...
Mais pour cela, le nerf de la guerre c'est encore une fois le fric, le pognon, l'argent pour acheter des souris supplémentaires, des microscopes, des ordis, payer des assistants,etc etc....
Et il va falloir encore une fois, comme tous les ans quémander, mendier, demander aux entreprises, aux artisans, aux particuliers, de bien vouloir nous aider en leur vendant des macarons, des places de pub dans une plaquette explicative que personne ne lira, expliquer à tous encore et toujours la même histoire de notre vie, de celle de notre enfant pour recueillir quelques pieces ou un petit billet...Mais que les gens sont difficile à convaincre (y compris la famille), mais que diable, nous avons de la suite dans les idées nous les parents, nous ne voulons pas baisser les bras, nous ne voulons pas qu'un jour il soit dit que nous n'ayons rien fait pour aider notre enfant!!
Notre enfant qui n'a rien demandé de tout çà, qui est obligée de subir sa maladie, de faire ses traitements, d'avaler sa vingtaine de comprimés par jour (et oui!!), ses aérosols pour fluidifier le mucus dans ses poumons, sa séance de kiné respiratoire tous les jours!! et en plus depuis 1 an elle soigne un diabete avec des pîqures d'insuline rapide et lente (qu'elle se fait elle même dans le ventre tous les jours sans rien dire ...)
on ne laissera pas tomber, on ira jusqu'au bout ....(mais de quoi????). J'arrete là pour ce soir , car la colère monte .On se sent quelquefois impuissant, mais nous avons de l'ESPOIR, beaucoup d'ESPOIR et heureusement souvent il y a des personnes, des amis , des gens que l'on ne connait ni d'ève ni d'adam, nos autres enfants qui nous redonnent du courage et cela nous incite à continuer notre Combat pour la vie !!
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# Posted on Sunday, 17 September 2006 at 4:02 PM
et encore une virade de plus...la 9ème!!!
cela fait une semaine qu'elle est terminée !! samedi dernier à cette heure ci, nous regardions la pluie tomber en espérant que cela cesse le plus rapidement possible....et bien cela s'est arreté à...2h30 du mat!!
quand çà part comme çà, le moral en prend un coup!!
toute la journée il avait fait a peu pres beau, pour monter les stands, les tentes et les barnums et à 17 heures la pluie est arrivée...
le lendemain ciel étoilé sur le terrain éclairé, café croissants et pains eau chocolats sont au rendez vous pour les premiers bénévoles, les responsables des marches sont obligés de refaire une nième fois le parcours, la pluie a tout effacé ou presque..la galère!
Mais à 08h00 tou est prêt pour les 1ers marcheurs et les 1ers vététistes ..bravo les gars !!
quand çà part comme çà, le moral en prend un coup!!
toute la journée il avait fait a peu pres beau, pour monter les stands, les tentes et les barnums et à 17 heures la pluie est arrivée...
le lendemain ciel étoilé sur le terrain éclairé, café croissants et pains eau chocolats sont au rendez vous pour les premiers bénévoles, les responsables des marches sont obligés de refaire une nième fois le parcours, la pluie a tout effacé ou presque..la galère!
Mais à 08h00 tou est prêt pour les 1ers marcheurs et les 1ers vététistes ..bravo les gars !!
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# Posted on Saturday, 30 September 2006 at 3:21 PM
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